Elisabetta Conti, Presidente di ASIA, ci illustra le attività dell’Associazione che rappresenta e perché sia importante farne parte
Sono, " dicono", una meravigliosa donna di 52 anni, colostomizzata da 12 anni in seguito ad Endometriosi con infinite complicanze chirurgiche che alla fine dopo vari confezionamenti di stomie temporanee, dopo dieci interventi mi sono accontentata di una colostomia definitiva. Sono riuscita con tanta forza a sopportare atroci dolori ed a superare situazioni veramente difficoltose e pericolose. La stomia è stata la mia rinascita ed adesso è diventata la mia compagna di vita. Sono riuscita con il tempo, con un'accurata rieducazione intestinale a gestire le evacuazioni e quindi a riprendere la vita nella sua quotidianità.
Sono stati artefici di questa mia rinascita, oltre alla mia grossa volontà di riemergere superando tutte le difficoltà, l'amore della mia famiglia, costantemente presente, che non ha mai dimostrato cedimenti, insieme a tutti coloro che con il meraviglioso affetto mi hanno sempre sostenuto ed incoraggiato. Ruolo fondamentale del mio ritorno alla vita normale va sicuramente attribuito, nonostante le difficoltà incontrate ai chirurghi che di volta in volta si sono succeduti ad esercitarsi sul mio addome, arrivando, però, a confezionarmi uno stoma “invidiato” da tanti altri stomizzati.
Ho lasciato per ultimo il ruolo, la figura dello stomaterapista e dell'ambulatorio di rieducazione, non perché siano meno importanti, ma perché spesso diventano parte integrante della propria vita solo dopo l’intervento. L’infermiere specializzato diventa un elemento fondamentale della rieducazione in senso totale, oltre che della gestione della stomia, rimanendo sempre punto di riferimento per qualsiasi evenienza.
Sono tornata a svolgere una vita frenetica come direttore di una filiale di una banca in provincia di Teramo, a coltivare gli affetti, gli hobby, a dedicarmi all'attività fisica, ai viaggi e alle coccole di tutte le persone che mi vogliono bene. La frequentazione dell'ambulatorio mi ha portata a conoscere tante altre persone che vivono la mia stessa esperienza ed ho scoperto, sotto la spinta dello stomaterapista e dei pazienti stessi, che esisteva un'associazione regionale denominata ASIA (Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese) che oramai ha compiuto 22 anni di vita.
Senza nemmeno rendermene conto mi sono trovata coinvolta nell'attività che questa associazione svolgeva a livello regionale. Ho condiviso da subito gli obiettivi che si erano posti i pazienti, gli stomaterapisti, i medici che si erano impegnati per volerne la costituzione. Punto di riferimento, di incontro, di aggregazione, di risoluzione di problemi, fisici, burocratici, famigliari, di relazione e soprattutto psicologici. Insieme e sotto la guida di amici illuminati sono riusciti a costruire ed a far approvare una legge regionale di riferimento che ha sancito normativamente l'esistenza dei diritti dello stomizzato e dell'incontinente; dalla creazione degli ambulatori di rieducazione, distribuzione dei presidi e riconoscimento della figura dello specialista infermiere esperto.
Il mio coinvolgimento è stato talmente bello e passionale che dopo breve tempo mi sono ritrovata catapultata a ricoprire il ruolo di presidente. Dirigere questa bellissima creatura in breve tempo è diventata parte della mia esistenza, nonostante l'impegno pressante lavorativo mi trovo in continuazione a confrontarmi con i miei amici dirigenti per escogitare sempre forme migliori di aggregazione.
Da sempre ASIA è riuscita a svolgere una notevole attività sempre in zone diverse della regione; dalle località marine a quelle montane riuscendo sempre a riempire le sale per qualsiasi argomento si andava a trattare. La parte ludica ha fatto sempre da padrone in quanto in qualsiasi zona dell'Abruzzo si trovano delle meravigliose prelibatezze. Continuando a parlare di buona tavola siamo abituati da sempre a vivere insieme un pranzo prenatalizio per scambiarci gli auguri oltre che per il Santo Natale anche per l'anno nuovo che presto arriverà. Altro appuntamento fisso di incontro è dato dal pranzo della domenica delle Palme che precede di una settimana la santa Pasqua. È questo anche un momento emozionante per la consegna delle palme benedette a tutti i partecipanti.
In queste occasioni, prima dell'aspetto conviviale ci troviamo prima come direttivo e poi dopo un buon caffè di benvenuto ad incontrarci in assemblea per la presentazione dei programmi da effettuare ed a sentire le varie richieste e proposte dei partecipanti all'assemblea. Nell'incontro primaverile della domenica delle Palme si provvede ad approvare il bilancio dell'associazione. È abitudine associativa, durante lo scambio degli auguri natalizi, lasciare un piccolo dono ad ogni partecipante all'incontro. Per allietare questi due importanti momenti di vita associativa siamo abituati ormai da anni a proporre ai partecipanti una ricca lotteria che permette di portare a casa innumerevoli premi che ci vengono donati da amici dell'associazione e dall'associazione stessa.
Ci piace ricordare che siamo arrivati all'organizzazione di 10 Convegni regionali, innumerevoli incontri nelle varie località regionali per assecondare le varie esigenze che ci vengono rappresentate. Incontri ricreativi non vengono disdegnati e qualsiasi proposta viene presa in considerazione. Ci si confronta spesso con gli organismi regionali per rappresentare eventuali esigenze di servizi, di richieste di attività rivolte all'utente.
Gli iscritti ad Asia ed i propri familari gradiscono molto la partecipazione a gite anche di più giorni nelle belle località della nostra bella Italia, pertanto ci vediamo impegnati nell'organizzazione di questi eventi, almeno uno a primavera ed uno in autunno.
È nostra abitudine partecipare ad incontri con altre associazioni regionali e siamo sempre presenti con almeno 50 presenze nelle giornate di studio organizzate dalla Federazione nazionale degli stomizzati ove apprezziamo tantissimo la possibilità di poter visionare i vari prodotti delle aziende farmaceutiche presenti. Per merito di un paziente esperto siamo riusciti ad organizzare un sito dove riportiamo le nostre attività e quello che di importante ci viene proposto.
Siamo molto attenti alle notizie ed alle attività che le aziende propongono, nonostante le difficoltà di reperimento di materiale che oramai viaggia solo in modo informatico. Siamo sempre convinti che l'associazione sia un punto di riferimento importante per il paziente, per questo mette in atto tutte le iniziative per sensibilizzare le istituzioni, le aziende e soprattutto gli stomaterapisti che sono gli angeli custodi di noi pazienti. È importante che ognuno possa svolgere la propria parte, pertanto chi prima riesce ad interagire con la persona in difficoltà, deve farsi carico di capirne le esigenze ed indirizzarla a chi si ritiene sia più utile a soddisfarne i bisogni.
La nostra azione di coinvolgimento dei professionisti esperti viene svolta a 360° gradi, sia per chi lavora negli ambulatori, sia per gli studenti in formazione. Abbiamo in corso borse di studio post COVID con l'Università per stimolare alla realizzazione di tesi sull'assistenza in stomaterapia. I nostri incontri formativi, i convegni regionali sono sempre appannaggio dell'esperienza di professionisti medici ed infermieri che conoscono molto bene il valore dell'associazione e dell'importanza che può avere per la vita della persona stomizzata.
Ci è sempre piaciuto il programma “Great Comebacks™” di ConvaTec, grazie al quale alcuni nostri pazienti hanno partecipato raccontando la loro storia. Lo abbiamo sempre considerato un buon programma per dare forza alle storie e quindi a contribuire ad aiutare chi non aveva la forza di raccontarsi. Lo abbiamo apprezzato sempre, tanto che dopo aver avuto il benestare degli stomaterapisti sul loro coinvolgimento, abbiamo in piccolo bandito il concorso che, COVID permettendo, dovremmo valorizzare nei nostri prossimi incontri.
Siamo sicuri che come associazione potremmo fare ancora di più, soprattutto dal punto di vista normativo, previdenziale ed assicurativo in modo da indirizzare al meglio il paziente in modo che non si creino disparità. Ci stiamo piano piano attrezzando e molto presto saremo in grado di informare i nostri iscritti prima sul gruppo WhatsApp e poi per posta.
Siamo grati a ConvaTec per il servizio che svolge di informazione e di supporto, sia alle persone stomizzate che agli stomaterapisti in ambulatorio.
Per concludere questo breve racconto posso affermare, come spesso faccio, per stupire qualche scettico personaggio, che la stomia è solo un organo che consente una “via alternativa” per la fuoriuscita degli effluenti.
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