Ciao a tutti, mi chiamo Paolo, ho 32 anni e sono ileostomizzato dal febbraio 2002. Ripensando oggi a quel fatidico giorno, si può dire che fu quasi una mia decisione, perché fino all’ultimo mi erano state prospettate delle alternative: avrei potuto provare nuove terapie, fare un’altra operazione e via dicendo, ma per me erano solo canti di sirena che mi avevano già irretito più di una volta in passato, e non avrei perso un altro giorno della mia vita inseguendo l’irraggiungibile! La malattia mi si era manifestata sin dall’età di 11 anni, e la sola cosa che mi spaventava più di tutto non era il dover subire quella menomazione, ma la prospettiva di un calvario al quale avevo già sacrificato tutta la mia infanzia e adolescenza e che ora minacciava di prendersi anche il resto. È inutile che vi racconti tutto quello per cui sono passato, i ricoveri, le cure, le ricadute, una pouch non riuscita, nuovi interventi… la mia vita era diventata un inferno e quel piccolo sacchetto sulla pancia era il mio ultimo biglietto di ritorno alla vita.

Talvolta si dice che ognuno è solo nella propria sofferenza, ma nella mia esperienza non è stato affatto così: non potendo sfuggire al dolore, la sola cosa che mi restava da fare, per non esserne travolto, era di accettarlo, così come si riceve ogni altro dono della vita, avere fede e coraggio ed essere solidale con i miei “compagni di sventura” ed è per questo che in ospedale ho trovato molto più che pena e tribolazioni. Se ripenso a quegli anni non è solo per quanto ho sofferto, ma anche per tutte le persone che mi sono state vicine e che ho amato: la mia famiglia, e tanti “sconosciuti” con i quali ho condiviso momenti di profonda ed indissolubile fraternità. Che ne è stato da allora? Guarigione, ritorno alla normalità e happy end? Bè, nel mio caso le cose non sono state così semplici, forse perché io non avevo un “prima” a cui ritornare e la malattia è stata molto più di una breve parentesi nella storia della mia vita.

Di certo con l’ileostomia ho recuperato la salute: niente più dolori e crampi addominali, niente più imbarazzanti fughe al bagno, tenesmo, pannolini e dilatazioni… ora tutto era semplice e pulito, un click del sacchetto ed ero al sicuro per tutta la giornata, in piena autonomia, potevo andare dovunque e non preoccuparmi di nulla! Ho terminato gli studi, mi sono laureato in giurisprudenza e ho trovato un impiego. Insieme ai miei genitori mi sono trasferito a Livorno e tutto sembrava finalmente volgere per il meglio, una nuova vita e la possibilità di lasciarsi tutto alle spalle… eppure per me questi sono stati gli anni più difficili perché se fino ad allora mi ero preoccupato solo di sopravvivere, ora dovevo, invece, cercare di costruirmi una vita, fare progetti per il futuro (e chi ci aveva mai pensato che ne avrei avuto uno?), trovarmi una compagna, avere una famiglia, insomma, i traguardi della vita di ogni uomo.

A quanti temono di non accettarsi più e che la loro immagine ne esca talmente deturpata, posso solo dire che, per me, avere una stomia è diventata una cosa normalissima, mi guardo allo specchio e semplicemente non la vedo, ci sono solo io e basta, ma per gli altri… non si può dire che passi proprio inosservata! Il sacchetto era la soluzione e allo stesso tempo un’anomalia che non potevo più nascondere, ed è stato questo a crearmi problemi, la mia insicurezza, esperienze negative ed il timore di sentirmi rifiutato ed emarginato. Con il tempo, queste mie paure hanno poco a poco preso il sopravvento e la mia vita è diventata sempre più solitaria: niente più mare e spiaggia, niente sabato sera con gli amici, svaghi e occasioni di intrattenimento e socializzazione… questo è stato tutto il mio mondo per alcuni anni, fino a che non ho trovato sostegno ed amicizia nel solo luogo che più mi ricordava quello stesso passato che cercavo inutilmente di dimenticare, l’ambulatorio di stomaterapia dell’ospedale di Cecina: qui ho conosciuto due donne straordinarie, “due angeli” come sono state chiamate, le stomaterapiste Raffaella Tecce e Maria Grazia Peruzzo che, con dedizione professionalità ed umanità, assistono tutte quelle persone che si trovano ad affrontare questa “sfida per la vita”, curando ogni disagio e problema connesso alla gestione di una stomia, ma anche donando loro conforto e speranza, per quello che è forse il traguardo più arduo in ogni guarigione: il ritorno ad una vita normale, la “propria” vita.

Per me poi è stato molto più di questo, perché l’incontro con Raffaella ha portato un turbine di vitalità nel monotono grigiore delle mie giornate: la nostra amicizia è stata la mia forza ed il suo entusiasmo travolgente mi ha liberato dalle catene dell’apatia e della rassegnazione, perché la vera guarigione è solo quella che viene dallo spirito ed io, pur avendo ritrovato la salute, non ero ancora guarito. Nuotare è sempre stata la mia passione, l’acqua il mio elemento naturale, ma da moltissimo tempo vi avevo ormai rinunciato, prima a causa della malattia, poi per l’ileostomia ed anche quando avrei potuto provarci di nuovo, non ci pensavo già più e preferivo conservarne solo il ricordo, come di un tempo lontano e felice che non sarebbe mai più tornato. Ebbene, con Raffaella sono andato in piscina, per la prima volta dopo quasi 13 anni! È stato come rinascere e superato il primo impatto, con il cuore a palpitare già dalla prima vasca, di settimana in settimana sentivo crescere in me un’energia nuova: non erano solo le forze a tornarmi, ma la gioia per la vita e, con essa, la convinzione di potercela fare, perché il nuoto è stato solo l’inizio e, in pochi mesi, si sono susseguite molte altre novità. Prima le mie giornate scorrevano nella tediosa routine casa-lavoro, senza altro svago o distrazione che il rinchiudermi nella mia stanza, spararmi un film dopo l’altro per sopraffare la noia e continuare a sognare e, di certo, non avevo alcun desiderio di cambiare, tanto a lungo mi ero assuefatto a quella prigionia da non provarne più alcun disagio, mentre ora mi sarebbe del tutto insopportabile. Ho iniziato ad uscire il sabato sera e a seguire un corso di ballo, per imparare qualcosa, ma anche per conoscere nuovi amici e ampliare un po’ il mio piccolo mondo. Anche questa è stata una scoperta sbalorditiva, perché mai avrei immaginato di poterlo fare: la sacca non mi creava alcun fastidio o imbarazzo e, se in un primo tempo mi sentivo abbastanza imbranato, il classico pesce fuor d’acqua, un poco alla olta sono riuscito a migliorare, ed anche in questo Raffaella è stata una vera amica, ballando con me pur essendo di molto più brava, perché non mi scoraggiassi alle prime difficoltà, quando si viene giustamente snobbati da tutti e vien voglia di lasciar perdere e, conoscendomi bene, era una possibilità tutt’altro che remota! Sempre con Raffaella ho provato anche a pattinare sul ghiaccio ed insieme ad alcuni suoi amici ho fatto anche la mia prima settimana bianca, un’esperienza veramente indimenticabile: a dire il vero, ho scoperto di non avere un gran talento naturale per lo sci: a suon di cadute da non sentirsi più il posteriore, ma la soddisfazione è stata più forte dei lividi e ne sono stato contento lo stesso.

Quest’estate sono tornato finalmente a fare i bagni al mare ed è stato bellissimo: lasciarsi andare tra le onde, abbracciare la forza del mare e sentirsi al sicuro, in armonia con l’immensa astità del tutto… quanto mi era mancato e, solo per quel piccolo sacchetto, per fuggire dagli altri, mi ero estraniato anche da me stesso e da tutto ciò che dava gioia e valore alla mia vita. La prova costume di certo ora non mi preoccupa più, anzi: cercherò sempre di stare sulle spiagge più affollate perché non voglio più nascondermi, ma continuare a sperare, sempre, contro ogni logica o previsione, perché la vita è tutta un rischio, qualunque cosa si scelga o non si scelga di fare ed il ero pericolo è forse solo quello di non voler rischiare mai.